7° edição da caminhada em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras aconteceu no Aterro do Flamengo

Organizada por meio da Secretaria de Desenvolvimento Social, da Subsecretaria de Direitos Humanos e da Subsecretaria de Gestão do Sistema Único de Assistência Social foi realizada neste domingo, 5 de março, no Aterro do Flamengo, na zona sul do Rio de Janeiro, à caminhada solidária que busca chamar atenção para os portadores de doenças raras.

Pessoas que enfrentam doenças raras, familiares e amigos marcaram presença no evento.  A deputada estadual Tia Ju (Republicano) foi a única parlamentar presente na ação de sensibilização as dificuldades enfrentadas por esse grupo. “ É importe que o poder público seja atuante e participativo na vida das famílias e pessoas que recebem o diagnóstico de doenças raras. O apoio, suporte e informações são essenciais para lidar com as adversidades “ pontou Tia Ju.

Atividades

A Semana das Doenças Raras começou na última terça-feira, dia 28 de fevereiro, e terminou neste domingo, dia 5 de março. Para chamar atenção ao tema, o Governo do Estado, por meio da Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, se aliou ao Santuário Cristo Redentor e a outras entidades como Associação Brasileira de Narcolepsia & Hipersonia Idiopática, o Instituto Vidas Raras do Rio de Janeiro e o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), e promoveu diferentes iniciativas.

A caminhada no Parque do Flamengo também foi promovida pela Coordenadoria de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, do Governo do Estado, pelo Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG), Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ, e outras dezenas de associações fluminenses.

No evento, foram divulgados materiais explicativos sobre as doenças, esclarecimentos sobre a importância do diagnóstico correto e outros debates sobre o tema.

Sobre as doenças e a data

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro. Por se tratar de um dia raro, é convencionalmente transferido para o dia 28.  A data é lembrada em mais de 60 países para conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, e abordar as dificuldades que os pacientes enfrentam, que vai desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado. Só no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com doenças do tipo.

Estima-se que existam mais de 8 mil tipos de doenças raras, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolveram, como infecções bacterianas e virais, alergias ou ainda por causas degenerativas. A maioria dos casos, cerca de 75%, se manifesta ainda na infância.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde segue o recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.