Pai cria IA para decifrar microexpressões do filho com síndromes raras: a tecnologia que une tecnologia e amor

Uma expressão de choro, um sorriso ou uma pequena contração muscular podem ser a única forma de comunicação para bebês com complexas condições médicas. Para pais que enfrentam esse desafio, a tecnologia surge como uma aliada inesperada.

Em Brasília, um empresário e desenvolvedor de software uniu sua experiência profissional ao amor de pai para criar uma ferramenta inovadora. O objetivo é decifrar os sinais sutis enviados por seu filho, que possui síndromes raras e severas limitações.

O sistema, batizado de Monitor Noah, é um projeto em desenvolvimento que visa organizar informações e auxiliar na compreensão do bem-estar do bebê. Conforme informações divulgadas, a iniciativa busca dar mais clareza aos pais e profissionais de saúde, como relatado por Halison do Nascimento Casimiro, criador do sistema.

O Desafio de Compreender Noah

Noah Alencar Casimiro, com 1 ano e três meses, nasceu em julho de 2025. A gestação não indicou a complexidade do quadro, mas ao nascer, o menino precisou de cuidados intensivos na UTI neonatal por quatro meses. Ele foi diagnosticado com a síndrome de West e a rara síndrome genética de Sandestig-Stefanova, associada a uma alteração no gene NUP188.

Essas condições resultam em hipotonia acentuada (redução do tônus muscular), além de fenda palatina, catarata congênita bilateral, alterações craniofaciais e duplicação de um polegar. Noah não sustenta a cabeça sozinho, necessita de suporte ventilatório via traqueostomia, alimentação assistida e acompanhamento multidisciplinar em casa.

A comunicação verbal é inexistente, e os movimentos motores são limitados. Para Halison, a dificuldade em distinguir se um movimento indicava desconforto, uma crise epilética ou uma reação habitual era angustiante. “É muito difícil perceber que seu filho tenta demonstrar algo e não conseguir compreender o que ele precisa”, relata o pai.

Monitor Noah: Uma Ferramenta de Apoio Tecnológico

Diante dessa realidade, Halison decidiu aplicar seus conhecimentos em tecnologia. Em dezembro de 2025, iniciou o desenvolvimento do Monitor Noah, um sistema que utiliza inteligência artificial para analisar imagens captadas por uma câmera instalada no quarto do bebê.

O sistema de IA é projetado para observar alterações faciais, movimentos de membros, postura corporal e outros padrões que mereçam atenção. Ao identificar um evento, a ferramenta registra o horário, sugere uma classificação e armazena um trecho da gravação para revisão humana.

Um painel exibe informações sobre o acompanhamento, incluindo medicações, histórico de procedimentos e gráficos de temperatura. O projeto também conta com módulos para monitorar sono, despertar e manifestações de choro ou desconforto. As classificações geradas pela IA ainda requerem confirmação de um adulto.

Vozes Digitais e Validação Humana

Uma função experimental do Monitor Noah é um narrador que transforma certos sinais em frases como “Papai, eu acordei” ou “Papai, acho que estou incomodado”. Halison enfatiza que essas falas são representações e não confirmam o estado emocional exato do filho.

O pai revisa diariamente os vídeos e corrige as classificações para aprimorar o reconhecimento dos comportamentos de Noah. Ele ressalta que o termo “microexpressões” nem sempre se aplica, pois a ferramenta também analisa movimentos sutis e padrões corporais ao longo do tempo, e não apenas reações faciais rápidas.

Halison reconhece as limitações do sistema, como a geração de alertas por movimentos comuns ou a possibilidade de eventos importantes passarem despercebidos. “Por conhecer essas limitações, não apresento o Monitor Noah como capaz de detectar todas as convulsões nem como substituto da observação humana”, afirma.

A Importância da Síndrome de West e a Esperança no Futuro

A síndrome de West é uma condição epilética infantil caracterizada por espasmos súbitos e rápidos, associados a alterações no desenvolvimento. O diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento são cruciais para um melhor prognóstico, conforme explicado pelo pediatra e neonatologista Nelson Douglas Ejzenbaum.

O sistema Monitor Noah, embora em desenvolvimento, já tem auxiliado a família a organizar horários e a frequência de episódios suspeitos, fornecendo dados mais detalhados para as consultas médicas. Profissionais de saúde têm utilizado esses registros para avaliar o tratamento e ajustar medicações.

Halison planeja disponibilizar uma versão básica gratuita do Monitor Noah, compatível com computadores simples e câmeras domésticas. Antes disso, o projeto necessita de validação clínica e adaptações para outros pacientes. O objetivo principal, no entanto, permanece o mesmo: compreender melhor o filho e oferecer a ele o melhor cuidado possível, movido pelo amor de pai.