DF: Criança com Síndrome Rara Aguarda Cirurgias Essenciais Há Três Anos

Lívia Oliveira Silva Miranda, uma menina de 4 anos diagnosticada com Síndrome da Banda Amniótica, enfrenta uma longa espera por cirurgias cruciais no Distrito Federal. A anomalia congênita rara afetou o desenvolvimento de seus membros, e desde 2023, ela aguarda procedimentos para corrigir malformações no pé e na mão esquerda.

Essas intervenções cirúrgicas não visam apenas questões estéticas, mas são fundamentais para a funcionalidade e, principalmente, para o bem-estar da criança. A mãe de Lívia, Keyse de Oliveira da Silva, relata a angústia e a urgência da situação, buscando ajuda para que sua filha tenha uma vida com mais qualidade e menos limitações.

A Síndrome da Banda Amniótica é uma condição rara que ocorre durante a gestação, podendo causar diversas malformações nos membros. O caso de Lívia ilustra os desafios enfrentados por famílias que dependem do sistema público de saúde para tratamentos especializados, especialmente quando envolvem cirurgias complexas e longas filas de espera. Conforme relato da mãe, a família busca agilidade no atendimento para garantir o desenvolvimento saudável da menina.

Cirurgia no Pé: Risco de Infecção e Dores Constantes

No pé esquerdo de Lívia, a presença de um hemangioma, um tumor benigno, necessita de cirurgia para remoção. Segundo Keyse, a intervenção é urgente, pois o hemangioma expõe a menina a um risco elevado de desenvolver celulite bacteriana. Essa condição pode causar dores intensas, feridas e mal-estar, levando a criança a precisar de internações hospitalares, como já ocorreu em três ocasiões.

A família protocolou o pedido de cirurgia no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Embora o procedimento tenha sido liberado em agosto de 2025, e a criança tenha sido chamada para consultas e exames entre janeiro e março de 2026, a cirurgia ainda não foi realizada. A demora impacta diretamente a rotina de Lívia, que necessita de calçados adaptados, pois nenhum calçado comum se ajusta ao seu pé.

Mão Malformada: Dificuldades no Dia a Dia da Criança

A outra cirurgia pendente é na mão esquerda de Lívia, onde três dedos do meio estão unidos. Essa malformação dificulta o uso da mão para diversas atividades cotidianas. Keyse explica que a menina tem dificuldades para segurar objetos e realizar tarefas simples, adaptando-se a pegar as coisas apenas com a ponta dos dedos. O pedido para este procedimento foi feito no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF).

Até o momento, a família não recebeu qualquer previsão sobre quando a cirurgia na mão poderá ser realizada. A mãe expressa sua preocupação com as limitações que a filha enfrenta, apelando por uma solução que permita a Lívia ter mais autonomia e conforto em seu dia a dia. Ela ressalta a importância de cada procedimento para a melhora da qualidade de vida da menina.

Trajetória de Luta e Esperança por Melhora

Desde o nascimento, Lívia tem demonstrado força em sua jornada. A menina já passou por uma cirurgia bem-sucedida aos um ano de idade para separar o braço direito, que nasceu unido ao tronco. Para a mãe, cada etapa vencida em busca de tratamento representa um passo importante para um futuro mais promissor para Lívia.

A Secretaria de Saúde do Distrito Federal e o Instituto de Gestão Estratégica de Saúde (Iges-DF) foram contatados para comentar o caso. O espaço permanece aberto para manifestações e atualizações sobre a situação de Lívia e sua família.