Saúde estadual tem Polo com atendimento multiprofissional a pacientes com doença rara
A fragilidade da pele e das mucosas, característica da epidermólise bolhosa (EB), exige atenção especializada e cuidados contínuos para prevenir lesões, aliviar dores e evitar complicações. Mais do que tratar feridas, o acompanhamento precisa considerar as necessidades físicas e emocionais dos pacientes, com atuação integrada de diferentes profissionais de saúde. Para ampliar essa assistência, a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) conta, desde junho, com o Polo de Atenção à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, incluindo uma linha de cuidados desenvolvida.
O Dia Mundial e Nacional de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, celebrado neste domingo (25/10), reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento adequado. A EB é uma doença rara, genética e não contagiosa, que pode provocar bolhas e feridas diante de pequenos atritos, além de comprometer a alimentação e a mobilidade. No estado, a criação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB), pela Lei Gui, de 18 de outubro de 2023, fortaleceu a assistência a esses pacientes na rede pública.
“Ter diferentes profissionais acompanhando o paciente no mesmo lugar faz muita diferença, porque conseguimos ter uma visão mais ampla de tudo o que está acontecendo e trabalhar de forma integrada para melhorar a qualidade de vida. O polo representa a luta da sociedade, dos profissionais de saúde e das instituições para ampliar o cuidado às pessoas com doenças raras”, destaca a diretora-médica do Polo, a dermatologista Iwyna França.
A coordenadora estadual de Doenças Raras, Cristina Penna, explica que o maior desafio hoje, no atendimento às pessoas com doenças raras, é ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre essas condições. “É fundamental que eles conheçam melhor essas doenças, saibam reconhecer os sinais e sintomas e possam estabelecer um diagnóstico ou encaminhar o paciente para um centro de referência. Dessa forma, conseguimos reduzir o subdiagnóstico e ampliar o acesso ao tratamento adequado. Por isso, estamos preparando uma Capacitação Continuada em Atenção Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa aos 92 municípios fluminenses.”
Localizado no bairro do Maracanã, o Polo reúne especialidades que atuam de forma complementar. De acordo com a responsável técnica pela Enfermagem, Soraya Ramos, o trabalho envolve avaliação das lesões, prevenção de infecções e orientação sobre curativos específicos, que precisam ser atraumáticos e não aderentes para evitar novas feridas durante a remoção. A equipe também capacita cuidadores e familiares para dar continuidade aos cuidados em casa.
A importância dessa assistência é conhecida pela família Deister, de Miguel Pereira, município do Centro-sul Fluminense. Dos 17 familiares que convivem com a doença, oito já recebem acompanhamento no Polo. Aos 61 anos, a turismóloga Vânia Deister conta que passou muito tempo sem um diagnóstico correto. “A chegada ao Polo fez muita diferença na nossa vida. Com os curativos e toda a assistência que recebemos, a nossa qualidade de vida mudou radicalmente para melhor. Na minha família, nós não desistimos no passado e buscamos respostas. Hoje, conseguimos encontrar esse apoio, que é fundamental. Sabemos que a doença não tem cura, mas o tratamento adequado faz muita diferença”, relata.
A assistência também contempla dificuldades de alimentação e mobilidade. Segundo a fonoaudióloga Karla Leite Guimarães, o acompanhamento trabalha a mastigação e a deglutição para reduzir riscos de engasgos e broncoaspiração, além de orientar a amamentação de bebês. A profissional também atua na mobilidade e na adequação da postura, com exercícios que ajudam a evitar atritos e novas lesões na pele.
O acolhimento emocional também integra o atendimento. De acordo com a psicóloga Luisa Garrido, o trabalho envolve questões relacionadas à autoestima, à imagem corporal e ao enfrentamento do preconceito, além do suporte às famílias, especialmente nos casos que envolvem crianças. A atuação busca fortalecer os pacientes e ajudá-los a desenvolver estratégias para lidar com os desafios do dia a dia.
Mãe de Olívia, de 7 meses, a estudante Roberta Macedo, de 24 anos, ressalta a atenção recebida. “Eles não olham para a Olívia apenas como uma criança com epidermólise bolhosa, e, sim, como um ser humano, de forma completa. Receber o diagnóstico foi um susto, mas ter acesso ao Polo, com profissionais preparados e tão perto da minha casa, me traz muito mais segurança. Aqui, além de entenderem a doença, também acolhem a mim como mãe e isso faz toda a diferença nessa caminhada“, diz a moradora da Tijuca.
Desde o início do funcionamento, o Polo já recebeu 20 pessoas encaminhadas por meio do Sistema Estadual de Regulação.
