Serviço da Coordenação de Doenças Raras oferece acompanhamento multidisciplinar e terá treinamento para profissionais que atuam no atendimento nos 92 municípios do estado

A Secretaria de Estado de Saúde promoverá uma capacitação para profissionais dos 92 municípios do Rio de Janeiro que atuam no atendimento a pessoas com epidermólise  bolhosa. A iniciativa, prevista para novembro, tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre a doença e qualificar a assistência prestada na rede. O tema foi abordado durante visita técnica realizada nesta terça-feira (15/09) ao Polo de Atenção à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, que funciona no Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro (Iaserj), no Maracanã.

A unidade oferece acompanhamento especializado por meio de equipe multidisciplinar e está em funcionamento desde junho. O Polo recebe pacientes regulados pela rede estadual de saúde e reúne diferentes especialidades em um mesmo espaço. A equipe é formada por profissionais de dermatologia, dermatopediatria, enfermagem, estomaterapia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e farmácia, entre outras áreas.

A equipe reúne diferentes especialidades para acompanhar as diversas necessidades dos pacientes, facilitando o acesso aos cuidados e evitando deslocamentos entre diferentes serviços de saúde. Além do tratamento da pele, o atendimento também leva em conta questões como alimentação, mobilidade, crescimento e bem-estar.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara e não contagiosa caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas. Pequenos atritos podem provocar bolhas, feridas e dor. Dependendo do tipo e da gravidade, a condição pode estar associada a outras complicações e exigir acompanhamento de diferentes especialidades ao longo da vida.

A visita técnica desta terça-feira reuniu representantes do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e profissionais do Polo. A atividade permitiu conhecer a estrutura e o funcionamento do serviço e reforçou a importância da integração entre os diferentes pontos da rede de atendimento às pessoas com doenças raras.

O Polo integra o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB), instituído por lei, que estabelece diretrizes para a assistência especializada às pessoas com a doença na rede pública de saúde do estado.